Domenica Taruscio

Domenica Taruscio, medica, già Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità), ha contribuito allo sviluppo del quadro scientifico e istituzionale nazionale ed europeo sulle malattie rare e medicinali orfani. Ha rappresentato l’Italia al Comitato per i Medicinali Orfani (COMP, EMA) (2000 – 2009), al Consiglio degli Stati Membri per le Reti di Riferimento Europee alla Commissione Europea e Membro del Funders Constituent Committee di IRDiRC.

Nel 2014 co-fondatore del Network internazionale sulle malattie non diagnosticate (UDNI). Coordinatrice scientifica di numerosi progetti nazionali ed europei.

Nel 2008 ha ideato e lanciato «Il Volo di Pegaso» Concorso artistico, letterario e musicale dedicato a fornire nuovi spazi espressivi alle persone con patologie rare, caregivers, professionisti della salute e a tutti gli attori interessati.

Nel 2015 è stata la Responsabile del progetto “Conferenza di consenso – Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico degenerative”. Ha organizzato numerose Conferenze internazionali, Congressi, Corsi e Webinar su malattie rare, farmaci orfani e medicina narrativa. Autrice di libri, Report, Rapporti ISTISAN e oltre 220 pubblicazioni
scientifiche in PubMed

Presidente della Società Internazionale Malattie Rare e Farmaci (ICORD, 2021-2023; 20011-2013). Membro della Società Italiana di Medicina Narrativa, Membro di Slow Medicine.
Dal 2021 è Membro dell’Accademia delle Scienze di Cordova (Argentina).
Dal 2022 è Ufficiale della Repubblica Italiana, onorificenza conferita da Presidente Mattarella.
Dal 2023 è Presidente del Centro Studi KOS – Scienze, Arte, Società.